Colegio SANTA RITA

21 de marzo "Día Internacional del Síndrome de Down"

Escrito por F. González Espina

Sunday, 21 de March de 2010

“Lamento que todavia haya una mala terminología empleada para señalar a personas con Síndrome de Down, pido a los doctores ayudar a los padres y tener mu- cho cuidado al momento de informar a los padres sobre las condiciones de sus niños”

Miguel Ángel Roca

En todo el mundo hoy se recuerda el Día Internacional del Síndrome de Down, este día tiene como finalidad reflexionar y rendir un especial reconocimiento a estas personas tan ‘especiales’, está en todos nosotros cambiar de actitud y eliminar perjuicios para que niños y adultos con Síndrome de Down puedan desarrollar su vida de manera normal.

El Síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por padecer de un cromosoma extra, es decir tres en lugar de dos, en el par de 21, es tal motivo que también se la llama Trisomía 21 y se ha querido escoger el día 21/3 para celebrarlo, el número tres corresponde al mes de marzo y representa la cantidad de genes, uno más de lo normal que porta una persona normal en el cromosoma 21.

El término Síndrome de Down, fue dado en honor al médico inglés John Down, que en el año 1866 fue el primero en descubrir el síndrome desde el punto de vista clínico. Fundación Síndrome de Down, (Fusindo) es una institución que se apresta a cumplir sus 27 años brindando atención especializada a niños jóvenes y adolescentes con Síndrome de Down, divide la atención especializada en tres etapas, menores de tres a seis años, niños de nueve a 14 años y adolescentes y jóvenes de 14 años en adelante, además de talleres en ramas técnicas.

La presidenta de esta Fundación, Wilma Kohn, informó que Fusindo alberga a más de 128 alumnos con Síndrome de Down, y en todo este tiempo que lleva adelante 600 familias han pasado por esta fundación, en Santa Cruz, uno de cada diez niños nacen con Síndrome de Down, lamentó que todavía haya una mala terminología empleada para señalar a personas con Síndrome de Down, pidió a los doctores ayudar a los padres de familias al momento de dar la noticia deben tener mucho tacto, cuidado al escoger la palabra y brindarle aliento al padre que recibe la noticia de su niño, pues la primera impresión que recibe el padre se le queda grabado de por vida. Lo importante es evitar utilizar palabras que connoten la condición clínica de estas personas y enfocarse más bien en las cualidades humanas independientemente de sus características genéticas, no es necesario poner adjetivos para referirse a ellos, sólo y llanamente son personas con Síndrome de Down, muchas veces se les dice “los Down” sin anteponer la palabra ‘persona’, ya que cuentan con las mismas obligaciones y derechos que tiene cualquier ser humano.

Entre niños, jóvenes y adolescentes Síndrome de Down redactaron una carta dirigida especialmente para todos los pediatras y médicos que llegan a atender a estas personas desde cuando nacen.

CARTA A MI PEDIATRA

Querido doctor:

Te escribo estas líneas porque aún no me conoces bien y creo que podemos conocernos mejor . Yo sé que desde la misma sala de partos fui una sorpresa para todos, que querían ver en mí a ese bebé soñado, deseado y esperado.

Sé que no soy como mis padres me imaginaban, sé también que ellos se pusieron tristes o se sintieron culpables, pero yo los quiero igual.

Me llamaron por un nombre que ni siquiera era el que mis papis habían elegido para mí. Yo escuchaba a las enfermeras y a tus colegas que el que había nacido no era yo, sino un Down, un mongólico o simplemente un mongui.

Sé que nací distinto a la mayoría de los bebés y que mi cromosoma de más no se puede operar para cambiar mi rostro o corregir mis capacidades, sé también que para vos que has estudiado mucho y te has preparado durante tantos años en el arte de curar, tener un paciente como yo no debe ser fácil, pero si me ayudas con sólo prestar atención a ciertas enfermedades a las que soy proclive, conseguirás lo más importante para una persona que pueda sentirse bien y ser feliz.

Cuando menos cansancio sienta, cuando mejor vea y oiga, cuando mejor alimentado esté, mayor será el avance de mis actitudes y aprendizaje.

No quiero sufrir demoras en mi lento desarrollo por un hipotiroidismo que puede ser solucionado, retrasen más mi lenguaje porque mi otitis recurrentes no son debidamente tratadas o fatigarme y no crecer porque tengo un problema cardiaco que no ha sido resuelto.

Si tienes dudas, si ves que no puedes…llamá al que sea capaz de atender a un niño como yo; requiere más valor decir no se sabe, que ocultarse protegido por mi silencio.

Depende mucho de vos, de tu actividad positiva y esperanzada para conmigo, que mis papis me valoren por lo que soy y no se amarguen por lo que no fui, recuerda que nada será igual a partir de ahora pero que diferente no quiere decir malo, sino simplemente distinto por eso cuéntales que otros chicos como yo pueden esquiar, andar en bici, saltar a caballo, ayudar en misa, terminar la primaria, trabajar, o ser artista de televisión y que todo ello será posible por la actitud que desde un principio tengan mis padres, médicos y maestros para conmigo.

Tu cumples tu misión, yo podré cumplir la mía.
Detrás de mi carita especial, mi baja estatura y mis débiles músculos, haré lo mejor de todo aquello que pueda ser capaz de realizar.

Gracias por escucharme, te mando un beso grande.

(El Mundo Edición Digital)

Modificado el ( Sunday, 21 de March de 2010 )

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